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每天因为罕见的情况而失去三次血液的女孩蹂躏她的脸

Special Price 作者:别吣康

面对罕见病的学生,每天失去高达三品脱的血液后,便进行了拯救生命的行动

来自考文垂West Mids的二十岁的Nikki Lulildia被诊断患有面部动静脉畸形(AVM) - 这是一种罕见但危及生命的疾病,导致血管在脸上缠绕,扰乱自然血流 - 在她之后不久11岁生日

她开始出现牙龈出血,但是当Nikki每天开始失去三品脱鲜血时,她的家人知道这是更为严重的事情,并将她送往医院

为了生存,她需要5次输血,但困惑的医生花费了5周的时间对她的脸部进行测试和扫描,然后才被诊断出来

尼克的病情使她不堪重负,随着她成为少年时代,她的AVM越来越大

值得庆幸的是,她成为第一位在伯明翰儿童医院接受名为Onyx栓塞治疗的开创性手术的英国患者

手术8小时后,Nikki的血管被成功阻断,此后她没有出血

这位有抱负的护士现在正在分享她的故事,以帮助提高对面部AVMs的认识

Nikki说:“当时我以为我快死了 - AVM会导致心力衰竭,就我而言,我很容易就会流血而死

”我很害怕,但因为我太年轻了,所以我对自己的状况了解甚少当我最终被诊断出来时

“我花了几个月的时间在痛苦中,医生认为我是一个行走奇迹,因为我的AVM非常严重,所以我仍然活着

”当我最坏的时候出血时,我需要大约五次输血

“当我接受Onyx栓塞手术时,生活发生了变化,最近一次手术是三年前的事,而且自那以后我没有出血

”Onyx栓塞手术确实救了我的生命,我很高兴我已经能够在大学获得一席之地,所以我可以继续建立自己的未来

“最糟糕的是,我每天失去了三品脱的血液 - 这很尴尬,因为它会突然发生,并且无法控制它

”出血是由于它的一部分破裂造成的,因为我口中的所有血管被扭曲

“我记得需要输血和把时间花费在机器上,所以我没有因失血而流血

”我的手术给我带来了一些神经损伤,但我很庆幸活着,医生告诉我我是奇迹“

为了控制她的面部AVM,Nikki还取下了几颗牙齿,但尽管如此,她仍然专注于自己的未来

她补充说:”由于医院的预约和手术,我不得不错过很多学校但我今年9月要回到大学,所以我可以在大学学习儿科

“我的AVM在我嘴巴附近开始后会上升到我的脸颊左侧,但目前我的症状还不算太糟糕

”长大后的感觉和看起来不同的情绪可能会在情绪上下降,但我已经学会了忽视任何负面言论和凝视

“我希望有AVM的其他年轻人能够说出这些,因为当你感觉你是唯一一个患有这种疾病的人时,它会变得孤立无援

” Nikki在整个治疗过程中得到了The Butterfly AVM慈善机构的支持,他专门帮助患者

蝴蝶AVM慈善机构负责人乔治克里斯托说:“我对尼基的勇气感到非常震惊,因为他们在处理每日不确定因素时都会有AVM可能给患者带来的痛苦

”持续害怕大量流血控制会导致一个人生活的方方面面但尽管这个Nikki已经应对了令人钦佩的,并且是对英国乃至全世界患者的启发